28 DE FEBRERO: DÍA MUNDIAL DE LAS ENFERMEDADES RARAS

 

Organizada por Fundación MAPFRE en colaboración con FEDER

La muestra podrá visitarse hasta finales de abril en la Torre MAPFRE (Barcelona)

Fundación MAPFRE, en colaboración con la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), ha inaugurado hoy, 28 de febrero, la exposición social Unamos Nuestras Fuerzas contra las enfermedades raras, con el objetivo dar visibilidad a todas las personas que sufren este tipo de afecciones y apoyar la labor de las entidades que trabajan para que sus patologías dejen de ser desconocidas.

Esta muestra brinda al público la posibilidad de conocer las iniciativas llevadas a cabo por 11 entidades sociales, colaboradoras del programa Sé Solidario de Fundación MAPFRE. A lo largo del recorrido se pueden observar distintos paneles con información y fotografías del trabajo que realizan diariamente las asociaciones para mejorar la calidad de vida de este colectivo. El objetivo es dar a conocer este tipo de enfermedades para conseguir que se normalice su diagnóstico y permitir de forma rápida establecer la mejor estrategia terapéutica, e incluso en poner en contacto a las personas que las sufren y a sus familias.

En Unamos Nuestras Fuerzas contra las enfermedades raras participan: Asociación Sonriendo con Martín; Asociación Mi Princesa Rett; ONG Debra; Asociación Guerreros Púrpura; Fundación Lukas; Associació Catalana Síndrome Prader-Willi; Fundación Ana Carolina Diez Mahou; FundAME (Fundación Atrofia Muscular Espinal); Asociación ELA España; Asociación Catalana del Síndrome de Rett; y Asociación ACTAYS.

Daniel Restrepo, director de Acción Social de Fundación MAPFRE, ha destacado cómo, con esta iniciativa “queremos dar a conocer la maravillosa labor que realizan cada una de las asociaciones que participan, aunque debemos tener en cuenta que esto es una pequeña muestra de los cientos de entidades que luchan cada día por mejorar la calidad de vida de las personas afectadas por una enfermedad rara y sus familiares”.  “Desde nuestro proyecto Sé Solidario colaboramos de forma directa con programas que inciden en el bienestar físico, psicológico y emocional de este colectivo, y por este motivo nos hemos querido unir con esta exposición al día Mundial de las Enfermedades Raras”.

Ayudas a Proyectos Sociales

Fundación MAPFRE puso en marcha el pasado 14 de febrero una nueva convocatoria de sus Ayudas a Proyectos Sociales, dirigida a entidades sociales españolas sin ánimo de lucro que desarrollen acciones para mejorar la calidad de vida del colectivo de enfermedades raras con el objetivo de apoyar el desarrollo de sus iniciativas

Con esta iniciativa, que tiene una dotación de 250.000 euros repartida en 25 ayudas de 10.000 euros cada una, se financiarán proyectos sociales relacionados con el cuidado integral a personas con enfermedades raras, para mejorar su calidad de vida y satisfacer sus necesidades sociales y las de sus familias.

Las bases de la convocatoria y el formulario que es necesario cumplimentar están disponibles en https://www.fundacionmapfre.org/premios-ayudas/convocatorias/convocatoria-ayudas-proyectos-sociales/

El plazo de presentación de las solicitudes finaliza el 7 de marzo.

 

DATOS PRÁCTICOS

Hall 2 de Torre MAPFRE, 08005, Barcelona
De lunes a viernes de 11:00 a 19:00 horas

Más información: https://www.fundacionmapfre.org/accion-social/exposiciones/enfermedades-raras/ 

Para acceder a la exposición hay que registrarse previamente en la conserjería del edificio. La tarjeta acreditativa permite el acceso a la cafetería.